Salud - Parálisis cerebral

 Introducción:

 

Más de medio millón de uruguayos y cerca de 50.000 niños y adolescentes viven con discapacidad. La mayoría de estas personas viven en situación de exclusión social que refleja las enormes dificultades que, a lo largo de la historia, han tenido las sociedades para tratar a la diversidad y para poner en práctica los principios y herramientas necesarias para garantizar igualdad de oportunidades para todos. 

En Uruguay, la escasez de información específica acerca de los niños y adolescentes con discapacidad, es una manifestación más de la poca atención que históricamente han recibido por parte de instituciones responsables de atender las necesidades de la infancia.

El estudio “Discriminación y Derechos Humanos en Uruguay, la voz de los niños y adolescentes”, realizado por el Comité de los Derechos del Niño-Uruguay con apoyo de Save the Children (2004), recogió numerosos testimonios de discriminación, agresividad y malos tratos a niños con discapacidad, predominantemente en el entorno escolar. En los últimos años, las campañas de acción y sensibilización implementadas, han abordado el desafío de actuar sobre la opinión pública, educando contra la discriminación y promoviendo el respeto y trato digno hacia las personas con discapacidad. 

La discapacidad más común en Uruguay es la parálisis cerebral, trastorno que afecta al tono muscular, el movimiento y las habilidades motoras (la facultad de moverse de forma voluntaria y coordinada). Es causada por un daño cerebral que ocurre antes o durante del nacimiento del bebé o puede presentarse hasta los primeros 3 a 5 años de la vida del niño a causa de accidentes, enfermedades, entre otros. Cuando se genera la parálisis cerebral también puede ocasionar otros problemas de salud, como visuales, auditivos y del habla, así como problemas de aprendizaje. 

Algunos datos estadísticos evidencian la alta frecuencia con que se presenta esta enfermedad: 

• 700.000 americanos tienen algún grado de parálisis cerebral (1/3 debajo de los 21 años)

• 10.000 bebés nacen cada año con desórdenes del sistema nervioso central que terminan en parálisis cerebral

• 2.000 bebés adquieren parálisis cerebral en los primeros años de vida

• U$S 1.6 billones cada año es el costo estimado de la atención a la enfermedad 

En Uruguay también es posible notar la importancia de este trastorno. De esta forma, el Censo 2012 determinó que en el departamento de Artigas, con una población total de 73.170 habitantes, 3.000 sufren una discapacidad de parálisis cerebral severa. 

Es importante señalar que la incidencia de la enfermedad no ha bajado en los últimos sesenta años a pesar de los avances médicos como la monitorización de las constantes vitales de los fetos. La parálisis cerebral no tiene cura conocida, apareciendo la intervención médica solamente a través de cuidados paliativos. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria hasta su muerte.

El proyecto se focalizará en la inserción de niños que padecen parálisis cerebral en el sistema educativo uruguayo.

Marco teórico: 

 

La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos permanentes y no progresivos que afectan a la psicomotricidad del paciente, a la coordinación, al control muscular, el respirar, el control intestinal y vesical (o urinario), la alimentación, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento. De modo que hasta los movimientos más sencillos, como estar de pie, plantean dificultades. Esta afección no empeora con el paso del tiempo. 

Es decir, se describe la parálisis cerebral como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, que causan limitación de la actividad, que son atribuidos a trastornos no progresivos que ocurrieron en el encéfalo en desarrollo del feto o el lactante. Los trastornos motores en la PC muchas veces se acompañan de trastornos sensitivos, sensoriales, perceptivos, cognitivos, de la comunicación, del comportamiento, epilepsia y de problemas músculo-esqueléticos secundarios.

La parálisis cerebral es causada por lesiones o anomalías del cerebro. Estas pueden deberse a infecciones, a problemas de salud de la madre, a un trastorno genético o cualquier otra cosa que interfiera en el desarrollo normal del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre en el período fetal. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros dos o tres años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando. Los problemas que ocurren durante el parto y el nacimiento también pueden ocasionar parálisis cerebral en algunos casos, aunque solo se trata de casos excepcionales.

Los bebés prematuros, sobre todo aquellos que pesan menos de un kilo y medio, tienen un riesgo más elevado de padecer parálisis cerebral que los bebés a término; ocurre lo mismo en otros bebés de bajo peso natal y en los que nacen en partos múltiples, como los mellizos y los trillizos. 

El hecho de sufrir lesiones cerebrales durante la lactancia o la primera infancia también puede evolucionar a una parálisis cerebral. Un bebé o un niño de menos de tres años puede sufrir daño cerebral a consecuencia de una intoxicación por plomo, una meningitis bacteriana o por recibir una alimentación inadecuada, al ser agitado cuando sólo era un bebé (síndrome del bebé sacudido) o por sufrir un accidente de tráfico sin llevar una sujeción adecuada.

Los daños cerebrales después de la edad de tres años hasta el período adulto pueden manifestarse como parálisis cerebral, pero, por definición, estas lesiones no son parálisis cerebral. Hay autores que recomiendan, en determinados casos, no establecer el diagnóstico de parálisis cerebral hasta los cinco años de edad. 

Aún no es posible determinar la causa principal que origina la parálisis cerebral; no obstante la asfixia (falta de niveles adecuados de oxígeno en el cerebro) por sí sola es una de las causas. Algunos niños con parálisis cerebral tienen malformaciones ajenas al sistema nervioso central, lo que puede incrementar el riesgo a padecer asfixia durante el 

período perinatal.

Bajo el concepto de parálisis cerebral encontramos distintos tipos de trastornos con causas diferentes y con pronóstico variable, que dependen del grado de afectación y de 

extensión de la lesión en el cerebro. 

Las causas se clasifican de acuerdo a la etapa en que ha ocurrido el daño al cerebro que se está formando, creciendo y desarrollando. Se clasificarán como causas prenatales (antes del nacimiento), perinatales (al momento del nacimiento) ó postnatales (después 

del nacimiento).

Causas

1.- Causas antes del nacimiento

• Falta de oxigenación cerebral ocasionada por problemas en el cordón umbilical o la placenta

• Malformaciones del sistema nervioso

• Hemorragia cerebral antes del nacimiento

• Infección por virus durante el embarazo

• Incompatibilidad sanguínea entre la madre y el niño (RH Negativo)

• Exposición a radiaciones durante el embarazo

• Ingestión de drogas ó tóxicos durante el embarazo

• Desnutrición materna (anemia)

• Hipertiroidismo, retraso mental ó epilepsia materna

• Amenaza de aborto

• Ingestión de medicamentos contraindicados por el médico

• Madre añosa o demasiado joven, etc.

2.- Causas durante el nacimiento

• Niños prematuros

• Bajo peso al nacer

• Falta de oxígeno en el cerebro durante el nacimiento

• Complicaciones durante el parto

• Mal uso y aplicación de instrumentos (fórceps)

• Placenta previa ó desprendimiento de la placenta

• Parto prolongado y/o difícil

• Asfixia por circulares de cordón umbilical al cuello

• Cianosis al nacer. (Coloración oscura de la piel)

• Introducción de líquido en las vías respiratorias

• Partos múltiples. (Gemelos, trillizos)

• Puntuación Apgar baja.(Puntuación que valora el estado de salud del bebé al nacimiento), etc.

3.- Causas después del nacimiento

• Golpes en la cabeza

• Infecciones del sistema nervioso (Meningitis, Encefalitis)

• Intoxicaciones (con plomo, arsénico)

• Epilepsia (Convulsiones)

• Fiebres altas con convulsiones

• Accidentes por descargas eléctricas

• Lesión del sistema nervioso por falta de oxígeno

La parálisis cerebral es un término que agrupa diferentes condiciones. Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. 

Se han propuesto varias clasificaciones de las PC, según la patología, la etiología, o las manifestaciones clínicas.

Las clasificaciones según la patología y la etiología son poco útiles porque distintos tipos de lesiones pueden producir cuadros clínicos similares, y los mismos factores etiológicos pueden causar diferentes lesiones y manifestaciones clínicas.

La clasificación basada en criterios clínicos, como el grado de afectación, la sintomatología predominante y la extensión de la lesión es la de mayor utilidad, pues el tipo de tratamiento y el pronóstico dependerán del tipo de afectación. La parálisis cerebral está dividida en cuatro tipos, que describen los problemas de movilidad que presentan. 

Clasificación según el área del cerebro dañada: 

1. La parálisis cerebral espástica causa rigidez y dificultades de movilidad. Más de la mitad de los niños que tienen parálisis cerebral, manifiestan su problema por "rigidez o tensión" en los músculos del cuerpo, por lo que adoptan posturas anormales que mantienen sus brazos y piernas doblados o flexionados sobre el cuerpo, o rectos y extendidos. Esta "rigidez", recibe el nombre de "Espasticidad". Es el tipo de parálisis cerebral más común.

2. La parálisis cerebral disquinética, que se diferencia en distónica y coreoatetósica, son movimientos involuntarios y descontrolados. Otro grupo de niños (1 de cada 4) manifiestan su problema por debilidad o flacidez en algunas posiciones y dureza o rigidez en otras, además de presentar problemas involuntarios con incoordinación muscular al intentar mover alguna parte de su cuerpo.

3. La parálisis cerebral atáxica son alteraciones en el sentido del equilibrio y en la percepción de la profundidad. Finalmente un menor número de niños manifiestan sus problema por dificultad para mantener el equilibrio en diferentes posiciones; el problema es acompañado de una marcha inestable o titubeante, esta "inestabilidad" recibe el nombre de "Ataxia".

La parálisis cerebral es un trastorno frecuente, 2 de cada 1000 habitantes la desarrollan. Unas 500,000 personas en los Estados Unidos tienen alguna forma de parálisis cerebral. Cada año casi 1,500 niños preescolares son diagnosticados con

parálisis cerebral.

De acuerdo con lo publicado por el Dr. Eduardo Jurado García en el estudio de epidemiología en el Hospital Infantil de México, el 9.6% de los recién nacidos vivos nacen antes de cumplir la semana 37 de gestación, es decir son prematuros, estos niños suman 210 mil recién nacidos cada año y de ellos el 10.2% es decir 238,980 nacen con bajo peso para la edad gestacional.

Clasificación según la extensión del daño:

Cuadriplejia:	Están afectados los cuatro miembros.
Tetraplejia:	Afectación global incluyendo tronco y las cuatro extremidades, con predominio de afectación en las extremidades superiores.
Triplejia:	Afectación de las extremidades inferiores y una superior.
Diplejia:	Afectación de las cuatro extremidades con predominio en las extremidades inferiores.
Hemiplejia:	Está dañado solo un lado del cuerpo (hemicuerpo) y dentro de este el más afectado es el miembro superior.
Doble hemiplejia:	Cuando existe una afectación de las cuatro extremidades, pero es mucho más evidente en un hemicuerpo, comportándose funcionalmente como una hemiparesia.
Paraplejia:	Son muy poco frecuentes, se afectan solo los miembros inferiores.
Monoplejia:	Se afecta un solo miembro (brazo ó pierna) estos casos son poco comunes.

Esperanza de Vida

La mayoría de los niños con parálisis cerebral pueden vivir felices y muy normales vidas. Pueden necesitar visitas regulares a los profesionales de la atención sanitaria y requerir terapia o medicaciones, y quizás, hasta cirugía.

Los niños con parálisis cerebral pueden necesitar educación especial y requerir los dispositivos y los servicios asistidos de la tecnología para hacer frente a discapacidades físicas. 

Escuelas con barreras (escuelas no especializadas)

Más de veinte mil chicos quedan fuera del sistema por falta de rampas. El 90 por ciento de las instituciones uruguayas es inaccesible para alumnos con discapacidad.

A veces la educación no es un derecho de todos. Para los niños con discapacidad o movilidad reducida la escuela puede convertirse en un mundo infranqueable sencillamente por falta de ascensores, rampas de acceso o baños adaptados. Son numerosos los casos de padres que a la hora de buscar un colegio “accesible” para sus hijos chocan no sólo con las habituales “barreras arquitectónicas” (falta de ascensores, rampas y baños ampliados) sino también lidiar con el rechazo continuo. La mamá de Paula –una nena de 13 años que tiene una neuropatía que le dificulta el movimiento de sus manos y piernas– debió recorrer una veintena de establecimientos para hallar un liceo de enseñanza común para su hija. “Nunca me imaginé que iba a ser tan dura y desesperante la experiencia. Llamé a todos los colegios pero en la mayoría me encontré con que no tenían ascensores ni rampas”, cuenta María Dorá. “Nuestra escuela busca la excelencia académica, hacemos excursiones, somos muy exigentes, acá mejor no, buscá otro”, le “sugerían” en cada uno de los establecimientos que visitó. La desilusión y la bronca acompañaron la indignación de Dorá hasta que por fin halló el instituto privado 

no con rampas, pero sí con ascensores.

A los obstáculos edilicios o “barreras arquitectónicas” hay que agregar, como consecuencia, otro fenómeno menos visible, que es la exclusión o, directamente, la deserción escolar que desencadena la discriminación de chicos con discapacidad. “Muchas veces estos chicos terminan en escuelas especiales porque no los aceptan en la escuela común y luego tienen la dificultad de ir la universidad por haber transitado una educación distinta”, advierte Evangelina Gárrigo, directora de la Fundación Acceso Ya.

Ingresar a la escuela, algo tan corriente para el común de los niños, se vuelve imposible para los niños o jóvenes con dificultades de movilidad, si hay que subir escaleras y no hay soluciones alternativas tales como rampas o medios de elevación. Esos chicos se ven, entonces, obligados a una prolongada dependencia. En lugar de adquirir mayor autonomía, con el crecimiento demandan de los adultos esfuerzos físicos superiores. Como ir al baño: ¿Cuáles son las alternativas para niños que no cuentan con instalaciones que les brinden autonomía y privacidad en menesteres que, por su edad, ya los viven como personales e íntimos? La elección de un buen colegio y equipo docente culmina, la mayoría de las veces, descartando valiosas opciones debido a restricciones edilicias. La inaccesibilidad, en definitiva,  tiende a contaminar vínculos familiares, generar problemas físicos en los padres, y obligar,  más a  menudo de lo razonable, a cambiar de escuela, con serias implicancias para el niño en la ruptura con su grupo de pertenencia.

A lo que se pretende llegar es una escuela inclusiva, que garantice la permanencia de todos los alumnos/as dentro del sistema educativo, para posibilitar desde la institución educativa una mayor y mejor educación, integración y contención social.

Si privilegiamos la escuela como la institución social por excelencia donde transcurre la vida infantil, es indispensable construir una escuela inclusiva, pluralista, donde la diversidad sea concebida como un valor humano y reconocida como un valor educativo que puebla las aulas y se manifiesta a través de las diferencias étnicas, religiosas, lingüísticas, cognitivas, sociales, culturales, subjetivas, etc. existentes en todo grupo escolar.

Escuelas especializadas:

Citado de la página de la Escuela Franklin Delano Roosevelt

Son 73 chicos, con edades que van desde 24 meses a 18 años, con discapacidad motriz, que a diario reciben atención en la escuela. Además de rehabilitación y enseñanza escolar, la institución les brinda capacitación en oficios, alimentación y apoyo médico y psicológico. El centro se encuentra de puertas abiertas a la comunidad y en busca de la interacción con distintas organizaciones y otras instituciones.

Todo comenzó a principios de la década de los cuarenta, cuando, a causa de  la poliomielitis, muchos niños quedaron con secuelas de  parálisis cerebral. Entonces, esos pequeños no tenían acceso a la escolarización, puesto que las escuelas carecían de  la infraestructura necesaria para atenderlos. Así, en 1941, un grupo de padres y técnicos, interesados en dar atención pedagógica especializada a estos niños, fundó la Escuela Primaria y de Corrección Motriz, hoy Escuela Franklin Delano Roosevelt.

Desde un principio, la institución complementó la enseñanza escolar con educación física, foniatría, actividades recreativas y también talleres: cestería, cepillería y varias

manualidades, entre otros.

Actualmente, el centro, que es administrado por una comisión directiva, recibe a niños enviados por instituciones asistenciales del Estado o privadas, por médicos o psicólogos y también directamente enviados por sus familiares. Ellos padecen secuelas de parálisis cerebral infantil (leve, mediana y severa), espina bífida, distrofia muscular, astrogriphosis, poliomielitis, amputaciones y/o malformaciones congénitas. Y son atendidos en dos modalidades: asistencia integral con todos los servicios, y asistencia parcial, para aquellos chicos que solamente necesitan de algunos tratamientos.

Compartir e intercambiar

En la escuela, la jornada comienza muy temprano de la mañana, cuando las cuatro camionetas que posee la institución parten en busca de los alumnos que provienen de todo Montevideo, Pando y Las Piedras. Una vez que los chicos arriban al centro, reciben el desayuno y empieza la jornada escolar, según los programas oficiales del Consejo de Educación Primaria, en salones especialmente adaptados para ellos. Para los más pequeños funciona el Centro de Estimulación Temprana. 

Al mediodía, los niños, reciben el almuerzo y luego tienen talleres (huerta, cestería, costura, fotografía, ajedrez, manualidades, danza Ability y encuadernación), hasta la hora de la merienda. Además, la jornada incluye la higiene completa de cada alumno y su atención médica, psicológica, fonoaudiológica y rehabilitación con fisioterapeuta, de acuerdo a lo que corresponda en cada caso personal.

“Las verduras que se cultivan en la huerta se emplean en la cocina e intentamos que los chicos puedan vender los productos que hacen en los talleres, sin embargo, nos cuesta llegar al público”, dice el coordinador de la escuela, Leonardo Calero. 

La escuela, en la actualidad, enfrenta algunas dificultades que le impiden mantener en funcionamiento toda su estructura y brindar la totalidad de los servicios que necesitan los chicos. Por ejemplo, le resulta oneroso el mantenimiento de la piscina de hidroterapia debido a lo cual no pueden usarla.  Posee un consultorio odontológico completamente equipado que nadie usa, ya que no cuentan con odontólogo; también tiene una sala de informática con 13 máquinas pero no hay docente para esta área. El edificio central es hermoso pero con problemas de accesibilidad ya que  presenta escaleras, no es funcional para los alumnos con discapacidad motriz. Es así como la escuela se propone crear lazos con otras instituciones u organizaciones que puedan beneficiarse de sus instalaciones a cambio, únicamente, de hacerlas funcionar. Hoy, el centro desarrolla algunos programas de intercambio, por ejemplo: cede su patio para recreación de una escuela vecina y en su invernáculo colaboran en la huerta chicos de 

un colegio de la zona.

“Nuestra idea es poder compartir las instalaciones de la escuela, muchas de las cuales están desaprovechadas y podrían ser empleadas por otras instituciones”, expresa Calero.

La escuela Roosevelt se sustenta con el dinero que el Instituto de Niño y el Adolescente del Uruguay (INAU) y el Banco de Previsión Social (BPS) aporta por cada niño. También con una partida del Ministerio de Economía y Finanzas y con pequeñas 

contribuciones provenientes de los socios colaboradores.

La familia: pieza clave

Los alumnos de la escuela, poseen computadoras del Plan Ceibal y los que logran culminar la enseñanza primaria, quedan habilitados para ingresar a secundaria luego de rendir una prueba de acreditación. Aunque a veces las dificultades de acceso e infraestructura edilicia de las instituciones impiden que los chicos puedan seguir estudiando. De todas formas, en esos casos, el apoyo de la familia es clave.

Justamente, la institución promueve la integración de la familia a las actividades de la escuela. “Es que los chicos pasan mucho tiempo acá, casi todo el día, entonces es imprescindible el contacto con sus padres”, asegura Calero. Sin embargo, existen casos en que el apoyo familiar es escaso. En esas situaciones, la labor de la asistente social se intensifica.

“A la problemática propia de la discapacidad motriz se sobre agrega el estigma social y la vivencia de rechazo. Todo eso incrementa el deterioro de la autoestima y a veces, la familia se deprime y no sabe cómo proceder. Es poco frecuente que los familiares tengan incorporada la discapacidad del niño”, explica la asistente social Graciela Álvez.

En muchos casos, los alumnos provienen de hogares monoparentales, con madre o abuela sostenedoras del grupo familiar o de familias muy carenciadas. “Eso compromete la alimentación, determina las condiciones de la vivienda y los aspectos 

sanitarios de los chicos”, señala Álvez.

Tanto Calero como Álvez hacen hincapié en la falta de aceptación social que padecen los pequeños con discapacidad motriz. “La sociedad no brinda oportunidades de integración y eso dificulta el desarrollo de las capacidades potenciales del niño”, indica Calero.

Y por último, Blanca, la mamá de un alumno de la escuela afirma que: “Los chicos son muy discriminados. Cada uno tiene una problemática diferente  y sin la ayuda que nos da la escuela no podemos hacer nada por nuestros hijos. A veces, los padres, nos sentimos muy solos”.

Citado de la página de la Escuela horizonte: Es una escuela no formal, un centro de ayuda

La Escuela Horizonte es una Escuela Especial Habilitada, dedicada a la atención de niños y jóvenes portadores de parálisis cerebral en sus niveles más comprometidos. Se trata de una Institución dependiente de una Asociación Civil, sin fines de lucro, que cuenta con 52 años de funcionamiento, regida por una Comisión Directiva Honoraria.

Actualmente atiende una población de unos 75 niños que varía según la demanda; la mayoría proviene de hogares de muy bajos recursos, es por eso, que adquieren su escolarización en el marco de dos convenios existentes con el Instituto Nacional del Menor (actual I.N.A.U., Instituto de la Niñez y la Adolescencia del Uruguay), uno en 1993 y otro en 1999 tiempo parcial y tiempo completo.

Destacamos que el niño o joven portador de Parálisis Cerebral ocupa el centro de nuestra atención, procurando desarrollar al máximo sus potencialidades o capacidades residuales; su autonomía en el mayor grado posible, particularmente en las habilidades de la vida diaria y su integración social.

Se brinda servicios integrales a través del accionar de un Equipo Técnico Multi e Interdisciplinario, que atiende las distintas áreas de intervención: médica, fisioterapéutica, pedagógica, social, fonoaudiológica, musicoterapéutica y psicológica.

Con respecto al servicio de Fisioterapia, brinda tratamiento en: gimnasio, hidroterapia y equino terapia.

Sin desconocer la importancia que tiene la labor de Rehabilitación que se desarrolla a través de todas las áreas, hay que enfatizar la incidencia que tiene el componente educativo, en nuestro Proyecto Institucional. El mismo se operativiza por medio de los currículos escolares, los cuales conforman un continuo de intervención, que comienza con la Estimulación / Intervención Temprana, y que sigue con la Educación Inicial, la Educación Primaria Básica, los Grupos de Preadolescentes y de Adolescentes, el Grupo de Taller de Adultos y las Salas Especiales.

Actualmente funcionan cuatro Talleres de Habilitación Ocupacional, dirigidos por Profesores Especializados en las áreas de Cestería, Cerámica, Carpintería y Jardinería.

EQUIPO DE EDUCADORES

Nivel Estimulación: 1- Nivel Estimulación, con un rango de edad de 2 a 6 años, cuyo objetivo primordial es la estimulación sensorio –motriz, así como el abordaje de pautas de comunicación no verbal. 

Pre- Primaria: 2- Pre- Primaria: Continúa la estimulación iniciada, introduciendo nociones de conceptos del Comportamiento Personal-Social, Desenvolvimiento Perceptivo Motor, introducción al pensamiento matemático, Lenguaje y Comunicación. El rango de edad oscila entre 6 y 10 años. 

Primaria: 3- Primaria: Se estructura en base al Programa 2008 de Educación Inicial y Primaria, con orientación de Inspección Nacional de Educación Especial. Aborda las áreas de Matemática, Lengua, Ciencias Sociales, Ciencias Naturales. El rango de edad oscila entre 10 y 16 años. 

Primaria Especial: 4- Primaria Especial: Este nivel se creó en el presente año lectivo 2014. Su objetivo es la atención de jóvenes portadores de Parálisis Cerebral que han transitado por todos los grupos, con pronóstico de entrenabilidad, por lo que se plantea un abordaje utilizando propuestas que incluyen atención personalizada en áreas sensoriales y comunicacionales-afectivas. El rango de edad oscila entre los 12 y 17 años.

Nivel Especial: 5- Nivel Especial: Se integra con alumnos/as gastrostomizados que requieren vigilancia de enfermería para su alimentación. Se plantea estimulación sensorial, musical y en hábitos personales-sociales. El rango de edades es entre los 8 y 12 años. 

Taller: 6- Taller: Este nivel está integrado por jóvenes y adultos que comparten actividades con Profesores de Codicen en cuatro Talleres- Carpintería- Jardinería- Cerámica. Cestería-.La propuesta pedagógica se fundamenta en una atención personalizada para desarrollar habilidades comunicativas y hábitos de comportamiento Personal-Social. El rango de edad oscila entre 15 y 30 años.

Tiempo Completo: Hogar- Escuela Horizonte. Realiza atención las 24 horas, durante todo el año. La población que atiende se integra con 31 internos cuyas edades oscilan entre los 9 y 60 años, niños, jóvenes y adultos, quienes han ingresado por multicausalidad: derivación de otros centros del interior y capital en Convenio con INAU, derivación judicial, acuerdo con las familias, abandono, violencia doméstica, etc.- Sus objetivos marcan como norte la atención y el cuidado de los internos mejorando y elevando calidad de vida. Allí trabaja personal especializado en el área de la Salud, además de Acompañantes de vida y Educadores. El abordaje se realiza entonces en tres áreas: médica, social y pedagógica con marcado énfasis en la primera de las citadas. Cuenta con una Coordinadora de Hogar que es enfermera, además de dos Educadores/as y tres Acompañantes de vida por turno. Se cubren las 24 horas del día. Está orientado por dos Médicas.

Escuela 200:

Es una escuela formal y pública, su objetivo principal es desarrollar un sistema de comunicación, dignificar su comprensión para mejorar la calidad de vida del niño con discapacidad motriz.

Para ello deben conocer su realidad y tener un acertado diagnóstico del grado de compromiso motriz y de otros déficits asociados como: visuales, auditivos, intelectuales, lenguajes.

Los procedimientos, recursos y materiales que se emplean son tan diversos como las distintas situaciones en las que se puede encontrar el niño.

Hipótesis:

1. La inserción de los niños con parálisis cerebral en el centro educativo es tardía

2. La asistencia de estos niños a centros de rehabilitación favorece la inserción de los mismos en la educación

3. Para un mejor desarrollo es necesaria la combinación de asistencia a un centro educativo y a un centro de rehabilitación.

Objetivos:

• Generales:

 Analizar estrategias con el objetivo de promover la inserción de los niños con parálisis cerebral en centros educativos

• Específicos:

 Describir la accesibilidad de niños con parálisis cerebral a centros educativos especializados

 Describir la accesibilidad de niños con parálisis cerebral a centros educativos no especializados

 Recabar la cantidad de niños que acuden a estos sitios fomentando una mayor asistencia de los niños a los mismos

 Conocer cómo varía la calidad de vida de los niños que asisten a sistemas educativos especializados

 Conocer cómo varía la calidad de vida de los niños que asisten a sistemas educativos no especializados

Comparar sistema educativo especializado y no especializado, encontrando lo que le aporta cada sistema al niño

 

Para este proyecto de investigación utilizamos tanto técnicas cualitativas como cuantitativas. 

En primer lugar realizamos tres entrevistas; la primera a una docente de un centro especializado. En el caso de la segunda la entrevistada fue una docente estudiante de psicopedagogía de un centro no especializado. Por último se llevó a cabo una entrevista con cuatro funcionarias (dos maestras, una fisioterapeuta y una psicopedagoga) simultáneamente en Teletón, un centro de rehabilitación. 

A continuación se encuestó a 32 personas en contacto con niños que padecen parálisis cerebral, siendo 16 personas de centros especializados y 16 de no especializado

Análisis de entrevista en escuela y liceo La Mennais - centro no especializado

Es importante recordar los objetivos de este tipo de centro:

 Describir la accesibilidad de niños con parálisis cerebral a centros educativos no especializados

 Recabar la cantidad de niños que acuden a estos sitios fomentando una mayor asistencia de los niños a los mismos

 Conocer cómo varía la calidad de vida de los niños que asisten a sistemas educativos no especializados

En el caso de este centro no especializado, la accesibilidad es muy buena, ya que a nivel de infraestructura el mismo cuenta con rampas y ascensor. Por otro lado, tiene un gran equipo de ayuda conformado por una maestra en permanente contacto con el niño, una psicopedagoga y una psicóloga.

Es importante señalar que este centro educativo no especializado es considerado uno de los mejores del país en el tema de la inclusión y accesibilidad. Por este motivo, en mi opinión, es necesario tener en cuenta que existen otros centros no especializados que carecen de los elementos necesarios para lograr la mejor inclusión posible.

En relación a la importancia de asistir a centros educativos no especializados, lo más relevante es que se logra una mejora en la socialización, dado que el niño tiene la posibilidad de comunicarse y estar en contacto con niños sin dificultades, los cuales ayudan en su desarrollo mediante la motivación. También redunda en un aprendizaje muy positivo para el resto, porque como expresó la entrevistada, “en centros en los que asisten niños que tienen los parámetros normales esperados, está bueno que vayan otros para que vean también que hay diferentes procesos, porque obviamente yo como ustedes no procesamos de la misma forma que Santi, o que un chiquilín con otras dificultades. Es bueno entender que no todos tienen el mismo tiempo para todo”.

Análisis de entrevista en Escuela Roosevelt - centro especializado

Es importante recordar los objetivos de este tipo de centro:

 Describir la accesibilidad de niños con parálisis cerebral a centros educativos especializados

 Recabar la cantidad de niños que acuden a estos sitios fomentando una mayor asistencia de los niños a los mismos

 Conocer cómo varía la calidad de vida de los niños que asisten a sistemas educativos especializados

 Comparar sistema educativo especializado y no especializado, encontrando lo que le aporta cada sistema al niño

En el caso de este centro especializado, el cual cuenta con setenta niños, la accesibilidad y la disposición son muy buenas, existiendo espacios amplios para circular. Citando palabras de la entrevistada: “Como es un espacio en el que van sólo niños con discapacidad, está muy armado y adaptado para ellos”. A pesar de esto, siempre hay aspectos a mejorar como por ejemplo la capacidad del ascensor que lleva al segundo piso, en el que solamente cabe una silla de ruedas.

En relación a la atención que se recibe en estos centros, además de las favorables condiciones de infraestructura ya mencionadas, es destacable la presencia de maestros especializados en el tema, quienes actúan apoyados por técnicos en distintas áreas, como psicomotricistas o terapistas ocupacionales. De esta forma el niño se encuentra más atendido en su desarrollo llegando a lograr mejores resultados. Es muy importante la utilización de distintas estrategias que se adapten a lo que cada niño requiere, ya que como comentaba la entrevistada: “Siempre lo que hay que ver es dónde está la habilidad del niño y dónde está la dificultad, y en base a eso, potenciar”.

Como corolario, no debemos dejar de señalar, que a pesar de las virtudes descriptas que poseen los centros especializados, indudablemente los posibles logros también van a depender del tipo de discapacidad que tengan los niños. Como menciona la entrevistada, “todo va a depender del grado de discapacidad, cuanto más independiente sea, más fácil va a ser incluirlo”…“la parálisis cerebral es un término muy amplio, entonces dentro de la misma patología podés tener un abanico muy grande de dificultades o habilidades”. Vinculado al tema de la inserción, se destacan los beneficios de acudir a centros de rehabilitación dado su trabajo bajo la modalidad de equipo interdisciplinario.

Finalmente, contando con información de centros especializados y no especializados, podemos concluir que cada uno le aporta al niño distintos beneficios. Mientras que los centros educativos especializados les brindan más herramientas para su desarrollo a través de técnicos en diferentes áreas y un tratamiento diferencial, los no especializados contribuyen a la socialización a través del contacto con niños sin dificultades, quienes operan como motivadores naturales. Por otra parte, en referencia a la infraestructura, es claro que los centros especializados cuentan con mejores condiciones que los que no lo son, siendo muy pocos los no especializados con una infraestructura acorde a este tipo de discapacidad. 

Análisis de entrevista en Teletón - centro de rehabilitación:

Es importante recordar los objetivos de este tipo de centro:

 Describir la accesibilidad de niños con parálisis cerebral a centros educativos especializados

 Describir la accesibilidad de niños con parálisis cerebral a centros educativos no especializados

La accesibilidad a los centros educativos es buena, pero tanto en especializados como en no especializados, hay una gran limitante que es la discapacidad del niño, “los niños que son multidéficit, muy severos con problemas respiratorios… la limitante de que vayan a un centro educativo es que corre un riesgo de vida.”

“El otro tema que influye mucho cuando vamos a orientar hacia la inclusión escolar o vamos a considerar si la ubicación dentro del sistema educativo formal está adecuada o no al niño, es el lugar en el que el niño vive, no en todo el Uruguay disponemos de una opción o una oferta de centros educativos que podamos decir «bueno, sería mejor éste o sería mejor el otro», es el que hay y ahí va. Entonces ahí es que tenemos una de las limitaciones, las ofertas educativas.”

A partir de lo anterior es que surgen otras limitantes que son, “la locomoción o la falta de ofertas para que el niño concurra”; y también se encuentra el hecho de que “muchos centros educativos no cuentan con accesibilidad edilicia, ese es otro gran problema.”

Existen casos cuando la familia vive en un medio rural, por ejemplo, “un paciente que vive en la zona rural del departamento de Durazno, está a muchos kilómetros de la capital donde podría haber un centro especializado. Lo que tiene el niño a dos kilómetros de su casa es una escuela rural, pero la madre tiene que ir con su silla de ruedas porque la silla de ruedas no puede subir al ómnibus que pasa por la ruta, entonces va dos kilómetros por ruta hacia la escuela rural…”.

 Recabar la cantidad de niños que acuden a estos sitios fomentando una mayor asistencia de los niños a los mismos

No se logró definir una cifra exacta pero se sabe que la gran mayoría de los niños con parálisis cerebral acuden a centros educativos. “El objetivo del área es escolarizarlos”. “Pero siempre está el tema que tratábamos anteriormente de los niños que son multidéficit, que a ellos sí no sería posible escolarizarlos”.

En Teletón desde “… hace diez años hasta ahora hemos visto aproximadamente tres mil quinientos niños de todo el Uruguay de los cuales aproximadamente un sesenta por ciento son chicos con parálisis cerebral…” “Y muchos de esos niños en estos diez años han crecido y han necesitado tener nuevas orientaciones del área de pedagogía, bueno, seguirse insertando en el sistema educativo, ya sea a nivel de secundaria o a nivel de la UTU o incluso talleres protegidos u otras escuelas, si cambian ellos de barrio.”

 

Conclusiones del trabajo

Hipótesis:

4. La inserción de los niños con parálisis cerebral en el centro educativo es tardía

5. La asistencia de estos niños a centros de rehabilitación favorece la inserción de los mismos en la educación

6. Para un mejor desarrollo es necesaria la combinación de asistencia a un centro educativo y a un centro de rehabilitación.

Si bien no era el fin de este proyecto de investigación verificar las hipótesis, podemos decir que es una hipótesis refutable, ya que desde la experimentación se puede llegar a deducir si es verdadera o no. 

Con relación a la primera hipótesis es posible concluir que la inserción de estos niños que padecen parálisis cerebral, es tardía en el caso de los centros no especializados, requiriendo un mayor desarrollo para el nivel debido a la presencia de niños sin ninguna dificultad. En el caso de centros especializados  no es así, ya que todos los niños tienen alguna dificultad y depende exclusivamente del desarrollo que tenga el niño. Esto es claramente apreciable en los gráficos que se adjuntan a continuación:

Con relación a la segunda hipótesis, en el caso de los centros especializados se concluye que la inserción se ve favorecida ya que ayuda a “potenciar lo máximo para que en el futuro se pueda desarrollar de la forma más autónoma posible, pero esto no quita que a veces hay casos en los que existe un grado de discapacidad alto y aunque se realice rehabilitación, no se logran los resultados esperados”.

En relación a centros no especializados, se cree que “realmente ayuda un montón”.

Es decir, en ambos casos la inserción en el sistema educativo se ve favorecida por la rehabilitación.

 A pesar de llegar a la misma conclusión debe tenerse en cuenta que las realidades son diferentes en ambos tipos de centros. En el caso de  los centros no especializados, el grado de discapacidad suele ser menor para permitir la inserción. Por otra parte, en estos centros en general no existen algunas herramientas necesarias para abordar a estos niños.

En lo que refiere a la tercera hipótesis, la opinión ampliamente mayoritaria de los docentes encuestados es que es necesario que los niños acudan a un centro educativo y a la vez a un centro de rehabilitación lo que indicaría que son formaciones complementarias. 

 

Reflexión personal: 

Podemos decir, en términos generales, que este trabajo nos sirvió para aprender cómo realizar un proyecto de investigación, cumpliendo todas las etapas, basándonos en una determinada metodología y visualizando los problemas a los que debe enfrentarse un investigador. 

Para comenzar, nos gustaría mencionar el motivo que originó la elección del tema expuesto. Una de las participantes del equipo de trabajo comentó que ella padeció una malformación congénita y dado el interés que eso suscitó en el resto del grupo, decidimos elegir la parálisis cerebral, por constituir la malformación congénita más común. A continuación optamos por centrar el tema en cómo se efectúa la inserción de adolescentes con este trastorno en los centros educativos.

A través de encuestas y entrevistas realizadas a personal que trabaja en contacto con adolescentes que padecen parálisis cerebral, ya sea en centros educativos especializados como no especializados, así como en centros de rehabilitación, se logró información muy relevante para el trabajo. La misma fue plasmada posteriormente en gráficos, los cuales facilitaron el análisis. 

En relación a la extensión del proyecto, consideramos que cumplimos satisfactoriamente  con el cronograma planteado, el cual nos ayudó a organizarnos, a la vez de permitirnos abordar el tema con la necesaria profundidad.  

En definitiva, valoramos esta instancia y esta forma de aprendizaje como muy efectiva y creemos que el contacto directo con personas vinculadas a un tema que para nosotros resultó de un alto nivel de sensibilidad, fue un factor muy importante para que sea una experiencia muy conmovedora.

Por último, no queremos dejar de mencionar que en un trabajo de estas características, donde se requiere mucha coordinación y esfuerzo conjunto,  hubiera ido en beneficio del trabajo la posibilidad de elegir a los compañeros de equipo. 

Referencias bibliográficas:

http://www.unicef.org/uruguay/spanish/discapacidad-en-uruguay-web.pdf.pdf 

(p.60 entrevista Alejandra Forlán)

http://www.nuevoamanecer.edu.mx/paralisis/paralisis_cerebral.asp

http://kidshealth.org/es/parents/cerebral-palsy-esp.html

http://www.fundacionybyray.com.uy/articulos.html

https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000716.htm

https://es.wikipedia.org/wiki/Par%C3%A1lisis_cerebral

http://www.nuevoamanecer.edu.mx/imgs/PDF/TIPOS_DE_PARALISIS_CEREBRAL.pdf

http://redespecialuruguaya.blogspot.com.uy/2010/05/la-escuela-comun-y-la-discapacidad.html

http://www.rumbos.org/escuelas-con-barreras

http://www.uruguayeduca.edu.uy/Portal.Base/Web/VerContenido.aspx?ID=208743

http://www.news-medical.net/health/Cerebral-Palsy-Prognosis-(Spanish).aspx

 

Entrevista realizada en Teletón – centro de rehabilitación

Introducción 

Es importante señalar que esta entrevista fue realizada en las oficinas del centro Teletón participando de la misma una psicopedagoga, una fisioterapeuta y dos maestras simultáneamente.

Maestra 1: 

“Dentro de los niños con parálisis cerebral el 75% de ellos se dice que tiene un compromiso cognitivo, que va desde severo a leve. Eso quiere decir que muchas veces estén determinadas las expectativas a nivel educativo y que también determine o te indique el rumbo de dónde se van a escolarizar, si van a ir a un sistema educativo común o si van a ir a un sistema educativo especial.

Es lo que dice la literatura a nivel internacional, si nosotros consideramos los casos nuestros también tenemos niños que van desde lo más severo, niños que hasta a veces escolarizarlos es difícil, hasta los más leves. 

El otro tema que influye mucho cuando vamos a orientar hacia la inclusión escolar o vamos a considerar si la ubicación dentro del sistema educativo formal está adecuada o no al niño, es el lugar en el que el niño vive; no en todo el Uruguay disponemos de una opción o una oferta de centros educativos que podamos decir «bueno, sería mejor éste o sería mejor el otro», es el que hay y ahí va. Entonces ahí es que tenemos una de las limitaciones, las ofertas educativas. El otro tema es que la decisión última es de los padres, nosotros podemos orientar, podemos sugerir como al resto de nuestras compañeras que integramos el equipo, pero el padre es el que decide. Una de nosotras podría decir «sería bueno que hiciera fisioterapia», pero que el padre lo lleve o no lo lleve… es él quien decide. Y nosotras dentro de lo educativo también. Hoy nomás tuve un paciente, un niño que hace tres años habíamos sugerido el abordaje especializado y recién este año ingresó y la mamá hoy me dijo «ahora entiendo». Entonces bueno, necesitó su tiempo, pero ahora el niño recibe el abordaje especial.

Y el otro tema es que también está la accesibilidad y la preparación de los docentes en el mejor abordaje. Muchos de nuestros pacientes con parálisis cerebral necesitan adecuaciones curriculares en el tema que le estamos dando a nivel académico en cuanto al conocimiento en sí, la profundidad. Y también en el acceso, es decir, hay niños que tenemos que hacerle una adecuación para que pueda interpretar la información tanto sea escrita literal, como mediante imágenes, por las características de aprendizaje que tienen estos niños. Y también tenemos que hacer adecuaciones en cuanto a la expresión de esos aprendizajes buscando implementar o equipar con herramientas que le produzcan expresar sus aprendizajes, que puede ser un equipo con salida de voz, o un equipo en el que él pueda escribir directamente o que tengan teclado en pantalla o que sea táctil, o una cartilla en la que él vaya respondiendo de acuerdo a los blancos que se 

le ofrezcan.”

Maestra 2: 

“Que ahí también es cuando es imprescindible trabajar en equipo porque ahí también abarca muchísimo lo que es la parte de terapia ocupacional y de fonoaudiología. Entonces a veces decimos «incluimos», pero los centros educativos que llevan adelante una inclusión, ¿tienen todo un equipo armado para trabajar?, por ejemplo ¿con parálisis cerebral? Entonces, ahí también se hace la diferencia como plantea Beatriz de que muchas veces los centros educativos tienen mucha voluntad, pero no nos podemos quedar solamente con la voluntad.”

Maestra 1: 

“En educación con voluntad no alcanza. Es como un médico, quiere ayudar a un paciente y si no tiene los recursos no lo puede hacer; tiene que tener el conocimiento, si no lo tiene por más buena voluntad que tenga no va a saber ni diagnosticar. Para hacer un tratamiento hay que primero tener un diagnóstico claro, y si no estamos formados no podemos diagnosticar, no sabremos qué es lo que vamos a ver. En educación pasa lo mismo, si no estamos formados no podemos evaluar, ver, analizar la situación del niño y luego abordarlo.”

Fisioterapeuta: 

“Yo quería agregar que además estos niños son muy complejos y no es sólo mirar el aspecto de aprendizaje o el aspecto educativo, sino que un niño inserto en un aula necesita también tener un buen posicionamiento, tener adaptaciones para el uso de los útiles escolares o a veces de la computadora. Como decían ellas, no basta solamente con el docente, quizá debería tener también el asesoramiento de un fonoaudiólogo para ver cuál es la mejor manera de expresarse de ese niño. Porque nosotros lo que queremos es que el potencial de ese niño sea utilizado al máximo.”

Maestra 2: 

“Que los tiempos no se pierdan, eso es lo más importante. Que los tiempos por decir que está integrado socialmente son algunos tiempos perdidos.”

Maestra 1: 

“A veces nos conformamos sólo con lo social, no nosotros, la gente se conforma solo con lo social y les decimos «qué bueno que esté con niños de su edad», pero lo puede lograr en una plaza también, ¿no? Lo importante es que su potencial sea estimulado al máximo en todas las áreas.”

Psicopedagoga: 

“Por eso las adaptaciones también se van haciendo sobre el niño, no es que se tenga que tener un plan de adaptaciones en la institución, ¿no? Es sobre las necesidades del niño. Porque es real que para sociabilizar lo traen, en realidad a mí nunca me toca escolarizar a bebes. En realidad siempre van a estar con un primo o capaz que tienen cinco hermanos, entonces bueno, la parte social está cubierta. El tema es el área cognitiva, el aprendizaje, hay que trabajarlo más sobre las posibilidades del niño, para que el niño pueda dar o aprender, lo más que pueda en ese año.”

Maestra 1: 

“Además hay contenidos básicos para cada edad, nosotros no podemos esperar a los seis, o a los cinco para preparar a un niño para la escritura. El niño se prepara para la lectura, para la escritura, para el cálculo, desde que abre los ojos. Cuando toca texturas, cuando extiende la mano más lejos para tocar a la mamá, o más cerca cuando le está dando el pecho, ahí hay una noción de espacio. Es algo fundamental para la escritura la lectura, la numeración, cuando para agarrar una pelota grande tiene que hacer un movimiento mayor y para agarrar una chiquita la agarra con una mano. La noción de qué es mayor y qué es menor, entonces por lo tanto el diez es mayor que el tres. Cuando ingresan acá chiquitos de dos o tres años, y les decimos: «bueno, vamos a prepararlo para la geografía, la historia, la lectura la gente pensará éstos están re pirados, pero no, es el momento de empezar esos conocimientos. Es lo que dice mi compañera, no tenemos que perder tiempo y no sólo conformarnos con que esté dentro del sistema común. No es por ósmosis que entran los conocimientos. No es por ósmosis que se desarrolla el potencial de cada niño, ni que se prepara para el futuro. Porque acá vemos niños de siete, ocho, diez años, y las doctoras en las reuniones de equipo semanal. Cuando el niño ingresa al programa, nosotros tenemos reuniones semanales de todo el equipo coordinadas por la médica rehabilitadora que es la fisiatra. Entonces cada fisiatra cuando nos pregunta a nosotras, «¿cómo lo ven?» Y de repente tiene seis, siete años y nosotros tenemos que decir cómo lo vemos, si va a ir al liceo o no, qué nos parece que podemos esperar de ese niño. Porque así como hay escalas de evaluación para ver si es posible o no la marcha, si necesita o no determinado equipamiento, entonces se puede lograr o no una expresión oral, o si necesita un comunicador, de todas las áreas y nosotros también desde nuestra área, aplicamos pruebas para dar un pronóstico. Pero bueno, para llegar a ese supuesto y deseado pronostico nuestro, tenemos que empezar desde ahora a estimular.”

1. ¿Cuántos niños con parálisis cerebral de los que tratas acuden a un centro educativo? ¿Especializados? ¿No especializados?

Maestra 1: 

“Bueno, pienso que mi compañera en esa impresión te haya hecho algo, nosotros, números exactos…”

Entrevistadora 1: 

“Pero, ¿más o menos cuántos? ¿La gran mayoría? ¿La mitad?

Maestra 1: 

“No, son muchos sí, la gran mayoría sin duda”.

Maestra 1: 

“¿Cómo era la pregunta? ¿Están escolarizados?”

Entrevistadora 1: 

“¿Cuántos niños con parálisis cerebral de los que tratas acuden a centros educativos?”

Maestra 2: 

“Es que es una gran mayoría.”

Psicopedagoga: 

“El objetivo del área es escolarizarlos.”

Maestra 1: 

“Yo creo que una gran mayoría.”

Psicopedagoga: 

“Salvo los niños que son multidéficit, muy severos con problemas respiratorios, o sea que la limitante de que vaya a un centro educativo es que corre un riesgo de vida. Porque si no, lo escolarizamos en un centro especializado.”  

Maestra 1: 

“Y tenemos formales y no formales.”

Psicopedagoga: 

“Exacto, el objetivo es escolarizarlos.”

Maestra 1:

“La mayoría está en un centro educativo formal. El centro educativo formal es el que tiene formas con programas estipulados que de primero pasas a segundo, de segundo a tercero. Y después tenemos los centros educativos no formales como algunos talleres protegidos, ¿sí? Nosotros tenemos jóvenes adolescentes o niños multidéficit que su parálisis cerebral explica que hay además un compromiso intelectual muy importante, un compromiso motriz, sensorial, de la comunicación hay muchas áreas muy comprometidas, muy comprometidas y muy severas. Esos niños muchas veces o jóvenes están dentro de los sistemas educativos no formales, por eso diríamos la gran mayoría. Puede ser que alguno no, por decisión familiar ¿y sabes por qué no? Por vivir en un medio rural, de repente.”

Maestra 1: 

“Claro, no hay locomoción a veces.”

Psicopedagoga: 

“Exacto, por el traslado.”

Maestra 1: 

“El traslado es el gran tema del Uruguay.”

Maestra 2:

“A lo que volvemos, a que es todo una situación muy compleja eso de incluir. Porque quizás un niño o un adolescente, un joven, puede estar en condiciones óptimas para que esté incluido, pero está a ciento cincuenta kilómetros de un centro educativo.”

Psicopedagoga: 

“Y que además si ese centro es una escuela común, capaz que va cuarenta minutos porque ese es otro factor, no van todo el horario a veces, esas son decisiones que se toman con la institución. Y además de eso, que tienen fisioterapia, que tienen otras actividades… entonces hay una gran cantidad de dificultades a veces, pero el objetivo es que la gran mayoría estén escolarizados.”

Entrevistadora 1: 

“Claro por ese lado iba la pregunta, si va la gran mayoría, la mitad y los que no iban si era por la locomoción, o por otros factores.”

Maestra 1: 

“La locomoción o la falta de ofertas para que el niño concurra. Por ejemplo, ayer nomás tuvimos un paciente que vive en la zona rural del departamento de Durazno, está a muchos kilómetros de la capital donde podría haber un centro especializado. Lo que tiene el niño a dos kilómetros de su casa es una escuela rural, pero la madre tiene que ir con su silla de ruedas, porque la silla de ruedas no puede subir al ómnibus que pasa por la ruta, entonces va dos kilómetros por ruta hacia la escuela rural que va la otra hermana y a la que fueron sus hermanos mayores. Pero lo que sucede es que no va en forma sistemática, entonces, hizo un acuerdo con la maestra. No es un niño que esté matriculado, porque si lo estuviera, saltaría la cantidad de inasistencias y sería peor el remedio que la enfermedad.”

Fisioterapeuta: 

“Estaba sacando la cuenta de que nosotros en total hemos visto desde que comenzamos, hace diez años, hasta ahora, aproximadamente tres mil quinientos niños de todo el Uruguay, de los cuales aproximadamente un sesenta por ciento son chicos con parálisis cerebral, o sea que eso da una suma de aproximadamente dos mil niños con parálisis cerebral que hemos visto. Al año a nosotros nos ingresan nuevos chicos, alrededor de cuatrocientos o un poquito más, de los cuales un sesenta por ciento son chicos con parálisis cerebral. Esto es para darles una referencia de la cantidad que hemos visto hasta ahora y la cantidad de niños con parálisis cerebral que han pasado por el centro y que bueno, muchos de ellos nosotros los tenemos en seguimiento. Y muchos de esos niños en estos diez años han crecido y han necesitado tener nuevas orientaciones del área de pedagogía, bueno, seguirse insertando en el sistema educativo, ya sea a nivel de secundaria o a nivel de la UTU o incluso talleres protegidos u otras escuelas, si cambian ellos de barrio.”

Maestra 2: 

“Claro, la llegada determinada edad también se orienta a otras instituciones donde pueden seguir socializando y donde pueden seguir en actividades de taller. Y eso es básico, porque es lo que se intenta desde acá, que no queden dentro de los hogares. Pero por otro lado, bueno, como decimos, no solamente el acceso en transporte, muchos centros educativos no cuentan con accesibilidad edilicia, ese es otro gran problema.”

Maestra1: 

“Y otro tema también, que yo supongo ustedes podrían hacer referencia, es que muchas veces dentro de los niños con parálisis cerebral, tenemos niños que no son autónomos para las actividades de la vida diaria, o sea, necesitan asistencia para ir al baño por ejemplo. Entonces esos niños o jóvenes necesitarían una persona que los asista en esas instancias. Cuando el niño es pequeño y va a un jardín o a una escuela,  puede haber o no una auxiliar que lo acompañe al baño, que lo asista; la maestra no puede salir del salón de clase para asistirlo en el baño y dejar treinta niños adentro del salón. No en todas las instituciones se da, en algunas hay chicos que tienen sus propias acompañantes pero no todo el mundo lo tiene.”

Psicopedagoga: 

“Hoy en día se está pudiendo acceder más por el tema del asistente personal que salió como beneficio en coordinación entre MIDES y BPS, entonces bueno, quizás hoy en día se está poniendo más accesible, pero así y todo, yo creo que hay un gran porcentaje de familias que no lo puede costear, porque tiene que costearse aguinaldo y salario vacacional.”

Maestra 1:

“Si, salvo que no tengan recursos para pagar, en el caso que no tienen recursos, el Estado se hace cargo de todo, pero en el caso que la familia no entre dentro de ese rubro, la familia tiene que hacerse cargo. Pero además de eso muchas veces ese asistente, es utilizado por decirlo de alguna manera, en momentos en que la familia por razones laborales u otros motivos necesiten que el niño este acompañado por esta persona. No solamente en el espacio educativo, a veces lo necesitan en su casa.”

   

2. ¿Cuál es la importancia de su asistencia? ¿en qué aspectos? (social, cultural, de desarrollo)

Maestra 2:

“Como lo trasmitía mi compañera, es básico en lo académico y en lo social. No solamente en lo social.”

Psicopedagoga:  

“Lo social se va a dar siempre, escolarizando a un niño lo social se va a dar, bien o mal, pero se va a dar porque va a estar rodeado de otros niños. Yo creo que el objetivo de nuestra área es lo académico.”

Maestra 1: 

“La escuela tiene una doble función, ¿no? Toda escuela, todo centro educativo tiene con toda su población lo social y lo educativo. Obviamente lo educativo es el centro, lo social también se puede lograr en otros lados. Digamos que lo educativo por excelencia en el único lugar, sería en un centro educativo, en una escuela, en un liceo, en una UTU, en un jardín o en un CAIF. Se va a dar lo social también, es importante que se dé en el lugar al que va un niño a desarrollar su potencial cognitivo.”

Entrevistadora 1: 

“Entonces, ¿ustedes recomendarían siempre que el niño vaya?”

Maestra 1: 

“Y sí, generalmente sí, salvo los casos que no, porque por ejemplo, son casos muy severos en los que primero hay que salvaguardar la salud, ¿verdad?”

Psicopedagoga: 

“Por ejemplo, vuelvo a decir, yo que estoy con bebes, nosotros también fomentamos la inclusión educativa, por ejemplo, en los talleres de experiencias oportunas de los CAIF que son de cero a dos años, y nosotros los fomentamos, los recomendamos. De hecho, hay bebes con los que es preferible esperar un poco, que aunque tienen once meses que está bueno, hay otras prioridades, basadas en que la familia se está organizando. Tener un hijo con discapacidad lleva todo un proceso, es como que capaz que al año es muy pronto decidir que vaya a un sistema educativo porque priorizamos que tenga otros tratamientos, como fonoaudióloga, como fisioterapia, que son realmente prioritarios. Pero nosotros igualmente lo fomentamos desde el inicio, de hecho, yo creo que tenemos muchos niños incluidos. Lo que hacemos es conectarnos constantemente con los centros, como para coordinar y bueno, pensar lo que son las adaptaciones respecto de los chicos curriculares, pensando en la parte pedagógica, para que no sea sólo una inclusión social.”

3. ¿Crees que le genera una dificultad al niño la inclusión al entorno educativo? (con los compañeros) 

Maestra 1: 

“¿Si le genera dificultad al niño?”

Psicopedagoga: 

“No, al niño no, capaz que a veces, es más a los adultos, ¿no?”

Maestra 2: 

“Claro, si está instalada la relación niño-niño en relación de pares desde bebes, como dice la Psicopedagoga, es algo natural. Los niños lo ven en forma muy natural, porque estamos hablando siempre de la inclusión del niño, del bebe, o del joven con discapacidad, pero sí tenemos que entender que el resto de ese grupo de pares, son los que también están aprendiendo, están recibiendo aprendizaje, y ahí entonces esa inclusión está en un nivel de ida y vuelta”.

Maestra 1:

 “Claro, hay una adaptación en ambos”.

Entrevistadora 1:

“Igual es muy diferente en un centro no especializado, en el que todo el resto son diferentes que en uno especializado, en el cual todos tienen una discapacidad”.

Maestra 1: 

“Sos uno más. O sea, no marcás diferencia. Tenemos que aprender que eso es lo que en parte quizás, se haya cambiado un poco la visión, que hace años atrás el niño con discapacidad, justamente, estaba dentro de un centro especial, y muchas veces los padres lo tenían de puertas hacia dentro, ¿verdad? Entonces ahora con lo que es toda la obligatoriedad, lo que es el hecho de inicio en experiencias oportunas, tú ya estás haciendo que el resto de sus pares estén aprendiendo que la sociedad no es una “A” una “B” o una “C”. Todos por igual, somos iguales, estamos en las mismas condiciones de aprendizaje, y creo que por momentos nosotros hemos sido docentes de distintos centros educativos. Mi compañera ha trabajado más en lo que es el centro especial, ¿verdad? Y yo he trabajado en escuelas donde se trabaja en educación común, con niños en sala, dentro de la escuela común, y muchos de los niños que estaban dentro de un grupo que decimos “común”, solicitaban que querían compartir su salón con aquellos niños con discapacidad motriz, que por momentos necesitaban estar en la sala especial. Entonces, es algo que hay que guiar, siempre como decíamos recién, con un trabajo en equipo, o con un trabajo por parte del docente, en coordinación con la familia, con los terapeutas en salud, el apoyo pedagógico. Pero lo que hay que intentar es que bueno, si el niño está en condiciones de estar dentro de un centro educativo común, el otro ser humano aprenda. El otro también está aprendiendo. Ahora ustedes están trabajando con discapacidad motriz, con parálisis cerebral, pero si yo me encuentro con una persona de baja visión caminando por la calle, si yo ya he educado a niños cómo ayudar a esa persona de baja visión, sé que el aprendizaje se va a multiplicar; si estoy ayudando a una persona que está subiendo a un ómnibus sé cómo colocarme ante él, para poder ayudarlo a subir a un ómnibus. Lo mismo también, si yo me encuentro con una persona que está intentando cruzar por una rampa, que a veces está trancada por autos, esa persona que colocó el auto frente a una rampa, ¿qué pasó? ¿Fue previamente educado a que el auto no tenía que estar ubicado en la rampa, porque la persona tenía que utilizarla para cruzar la calle? También está una persona, el bastón o en silla de ruedas que está esperando ómnibus, saber si viene el ómnibus que tiene la sillita de ruedas, que puede acceder a usarlo, o no voy a estar interfiriendo yo parada en una esquina, parada justamente en la bajadita de la rampa porque me resulta más cómodo que estar bajando y subiendo escalones, yo me coloco en una rampa y hago también uso de la rampa, no. Ahí es donde hay que intentar educar a la sociedad, y todavía cuesta. En realidad nos cuesta más la disposición de los grandes que los niños.”

Fisioterapeuta:

“Es importante la pregunta de ellas. Y es importante porque, una cosa es lo que nosotros pretendemos que sea el sistema educativo, y otra cosa es la dificultad verdadera a que los chiquilines se enfrentan.”

Psicopedagoga: 

“Claro que por eso, yo volviendo a la pregunta, en realidad los niños en la gran mayoría disfruta de estar escolarizado y no le cuesta tanto al niño el ser escolarizado, salvo cuando hay situaciones de Bullying, situaciones de los niños cuando no hay conciencia del grado de dificultad. Eso es más frustrante y ahí pasa a no ser tan disfrutable el aprendizaje. Él sabe que va más lento porque no llega a copiar del pizarrón, que eso también lo da el grado de conciencia del niño, que son muchísimos y más los que están integrados a una escuela común, es porque lo logran. 

Entonces sí, yo creo que lo disfrutan, el problema va más en los adultos, en que los maestros dicen no, nosotros no estamos especializados. Es real que si el niño no sabe leer en cursiva copiarle en imprenta, es doble trabajo para el maestro, capaz que termina siendo más tedioso para el adulto. O estas situaciones que se mencionaban, tener que llevarlo al baño, tener que tener un asistente para el niño. El niño en sí lo disfruta de estar en la misma situación que el resto”.

Fisioterapeuta: 

“El sistema educativo debería darle la misma igualdad de oportunidades que le da a los demás chicos, porque para eso tenemos una convención de los derechos humanos para las personas con discapacidad, tenemos la convención de los derechos del niño, los niños deberán ser iguales, tener la misma oportunidad de participar. Es real que es muy diferente a veces en el interior, donde todos se conocen, donde los ambientes son más protegidos, donde las escuelas, las maestras, conocen más a los niños, que en Montevideo. Es cierto que muchas veces el niño comienza el liceo, estuvo sumamente protegido en la escuela, pero cuando ingresa al liceo, se da cuenta que no puede participar de la misma forma que los demás, que los demás compañeros a veces lo dejan de lado, eso es real, ocurre”.

Maestra 1: 

“Ocurre porque a veces es difícil que uno lo pueda entender y asumir, pero si ustedes piensan por ejemplo, cuando ustedes estaban en primero, segundo, tercer año de escuela, como no habrían podido haber llegado solas hasta acá, alguien tendría que haberlas traído. Hoy vinieron solas, tomaron un ómnibus y vinieron, ¿verdad? Eso que ustedes hicieron, si ustedes tuvieran un compañero en silla de ruedas, no sé si lo hubiera podido hacer. Ustedes tomaron el 306, están fritos. Entonces, ustedes pueden ir y decir, hoy nos vamos a Portones, nos reunimos vamos a festejar el cumpleaños de Fulano, y si tienen un compañero en silla de ruedas, puede llegar, si los padres lo pueden llevar, si no, deberá esperar a que llegue un ómnibus accesible”.

Fisioterapeuta:

“Supongamos que a nivel de aptitudes hay una total integración de ese niño pero el medio no facilita eso, el que no haya un ómnibus, el que no esté adaptado un shopping, eso le impide a ese chiquilín estar en las mismas condiciones que el resto de sus compañeros. Supongamos que no hay una actitud de discriminación, pero sí hay un contexto medioambiental, que está imposibilitando, o que está restringiendo esa participación. 

O supongamos que el chico quiere hacer una actividad de educación física, el profesor hace actividades en que no lo va a incluir. Si los pone a todos a correr o a jugar al fútbol y él está en silla de ruedas, bueno, ¿quién está mal, el niño que está en silla de ruedas, o el profesor que no adapta actividades para que él esté incluido?”

Maestra 1: 

“Que sucede la falta de formación, es como decíamos hoy, si nosotros no estamos informados, la buena voluntad no alcanza, no es tener la buena voluntad, que es importante, es el punto inicial, si no hay buena voluntad y disposición, nunca va a lograr cambiar la cabeza. Eso sirve en esas instancias de la calle, pero nosotros como docentes, debemos estar preparados, estar informados y formados. Y no todo el mundo tiene eso. A veces la familia no ve la oportunidad de la educación.” 

Entrevistadora 1: 

“¿Creen que la entrada del niño en el centro educativo depende del desarrollo que tenga o de la edad? ¿Habitualmente se da que su ingreso sea en niveles inferiores a los que correspondería a su edad ?”

Maestra 1: 

“Depende de lo que te decíamos hoy, de la variedad que tenemos. Porque el diagnóstico de parálisis cerebral es muy amplio. Ahí adentro tenemos, como te decíamos hoy, desde los muy severos hasta los leves. Entonces depende, cuando un niño motrizmente es de discapacidad leve y cognitivamente es bueno, engancha de entrada, ingresa desde pequeñito”.

Psicopedagoga: 

“Capaz que se puede notar más en edades iniciales, de cero a dos tienen mucha chance de adelantarlo o atrasarlo, el pase a nivel dos, es todo un tema, porque en realidad las educadoras… porque no camina, esa es la verdadera limitante. La segunda limitante es porque no habla o usa pañal. Entonces ahí empezamos a atrasarlo. En realidad lo que nosotros intentamos es ver si el hecho de dejarlo en experiencias oportunas que ahí ya estamos atrasando la edad cronológica, no lo atrasa al niño. Pero capaz que balbucea, tiene posibilidades de hablar, pero estando siempre con bebes, tampoco va a estar muy estimulado desde esa área, porque en realidad los primeros aprendizajes son por imitación, y siempre vamos a imitar más a un par que a un adulto. Por más que lo vayas a hacer, es más entretenido. 

O lo mismo para la marcha. El niño tiene posibilidades para la marcha pero está siempre a upa de la mamá, siempre en un taller que son todos bebes, entonces tiene como menos posibilidades. Entonces ahí ya lo estamos atrasando en edad cronológica. 

Lo que hago con los bebes, evaluamos a ver las posibilidades, acá se hace todo un estudio de equipamiento y bueno, la idea es que si tiene posibilidades, ingrese a un nivel dos, más allá de la edad, porque el niño tiene posibilidades de estar en un nivel dos, y creemos que estando en un nivel dos, va a poder tener mucho más logro. En edades más grandes la cosa cambia.”

Maestra 1: 

“Hoy desde hace ya muchísimos años, en educación inicial, nunca se consideró el recursar un año. Y nosotros vemos que en los primeros aprendizajes, que están más bien vinculados al cuerpo y al movimiento del cuerpo y al cuerpo en el espacio, nuestro niño tienen esa limitación en el movimiento desde el vamos. Y eso ha hecho que haya tenido también aprendizajes que han sido postergados y no pudieron lograrlos en su tiempo adecuado. Entonces, el trastorno motor, impide la expresión de aprendizaje, como decíamos hoy. Puede dificultar la expresión oral, escrita, la escritura, en una clase educación física también. Pero también esa limitación motriz, limita la adquisición de aprendizajes. Entonces ¿qué pasa, si no somos oportunos en el abordaje de ese niño? Después llegan a las etapas escolares, y también tenemos las dificultades que el niño va arrastrando un poco. Por eso es que a veces aunque esté en la etapa inicial, nosotros pedimos apoyo pedagógico. Porque otras de las características que tienen muchísimos, un alto porcentaje de niños que tienen parálisis cerebral, es el tema atencional. Son muy lábiles atencionalmente, y eso dificulta el proceso de aprendizaje. También hace que el entorno vea esa dificultad, se haga necesario el apoyo, y pueda llevarse a cabo. Porque a veces hay tantas cosas que se deben abordar de ese niño, que fonoaudiología, que fisioterapia…, entonces agregarle una más decimos: «¬¿bueno, cuándo es niño, pobre chiquilín? » ”

4. ¿Recomendarías entonces la asistencia de los chicos a centros educativos? 

Maestra 1: 

“El niño debería recurrir a un centro especializado, porque si va a uno común no va a recibir la asistencia que corresponde. Si él va a uno especial y está en oportunidad de tener una inclusión en el sistema educativo común, depende de las características de funcionamiento académico y del aprendizaje que tenga el niño” .

Fisioterapeuta: 

“A veces no tiene tanto que ver con su limitación motriz. Puede estar limitado, desde el punto de vista motriz, pero del potencial cognitivo y adquisición de aprendizaje, puede estar perfectamente siguiendo un curso normal, un grado normal en la escuela”.

Maestra 2: 

“Por ejemplo, lo que te decíamos que nosotros salimos y visitamos los centros educativos. Hace muy poquito, nos fuimos tres técnicos a San Ramón. Un grupo de un centro educativo, una comunidad muy comprometida. ¿Qué sucedió? Hay una niña que tiene fisiatras, la parte que es comunicacional con grandes dificultades, pero lo que es las condiciones de aprendizaje en las que está la niña son óptimas. Entonces es lo que dice mi compañera, tú ves a la niña y el compromiso motriz es complicado, porque no puede trasladarse sola, porque tiene movimientos involuntarios, porque no puede llegar a escribir. Pero está incluida en un nivel cuatro, donde todo el centro educativo ayuda, más de donde ella curso CAIF, y más escuela especial, que también está apoyando a la escuela común. Han armado un núcleo tan fuerte y tan comprometido, que esta niña hace nivel cuatro y está en un nivel superior que los niños que no tienen ningún tipo de compromiso motriz, pero sí tienen comprometida la parte de aprendizaje”.

Maestra 1: 

“Hay algo que más allá de que trabajamos en Teletón, les tenemos que informar. La integración acá en el Uruguay de niños con discapacidad motriz, se empezó en la década del ochenta, año ochenta y cinco, comenzó la inclusión de niños con discapacidad motriz en el sistema educativo común. De hecho hay una escuela especial para discapacitado motriz acá en Montevideo; no hay en el interior, en el interior hay clases. Y en esa escuela de Montevideo, también desde el año ochenta y cinco, hay una maestra, ahora son dos desde los noventa, que se llaman itinerantes, que son maestras que van por las escuelas públicas comunes, donde hay niños integrados. Hasta hoy existe esa tarea en la escuela 200, que van por las escuelas, de maestras itinerantes. Es algo parecido a lo que hacemos nosotros. Cuando nosotros empezamos a trabajar acá, en el 2006 se abrió Teletón y en el 2007, ya empezamos a salir los lunes a recorrer las escuelas, nos contactábamos telefónicamente y acordamos visitas a esas escuelas, de los pacientes nuestros. Escuelas y liceos públicos y privados, y escuelas técnicas”.

Fisioterapeuta: 

“Lo que hay que aclararles a ellas, es que está ese lugar en Montevideo donde está la única escuela para discapacidad motriz, que es la escuela 200. Entonces, antes habíamos dicho que lo importante es que el niño se integre a un sistema educativo, ya sea especial o común, de acuerdo a su necesidad. El tema que especializado en discapacidad motriz, existe lo que mi compañera nombró, escuela en Montevideo y clases en el interior. Entonces aún cuando nosotros veamos que ese niño necesita una educación especial, esa educación especial será dada, integrándolo con niños con otras dificultades que no son las motrices. Son intelectuales, de comportamiento, entonces tampoco ese niño va a recibir de esa educación especial lo que realmente necesita. Porque va a estar integrado con un grupo de niños, que son muy diversos en su capacidad de aprendizaje”.

Maestra 1: 

“¿Fueron ustedes  a la escuela?”

Entrevistadora 2:

“No”.

Fisioterapeuta: 

“Ellas visitaron la Roosevelt y la Horizonte, pero no nombraron a la 200 y es importante que la incluyan”.

Maestra 1: 

“Porque la Horizonte abarca una población que con problemas severos, y como escuela, para mí no es una escuela, para mí es un centro, porque no tiene un diagrama de escuela. Si bien hay un director responsable, no hay clases consecutivas con programas establecidos, no hay programas establecidos. Por el contrario, la escuela Roosevelt sí es escuela, porque tiene programa y está habilitada. La Horizonte tiene acompañantes, dos o tres educadores. Las dos son privadas. Y la 200 es pública, como cualquier escuela pública, pero especial”.

Fisioterapeuta: 

“Tienen un sistema de camionetas, almuerzo, internado. Y a veces algunos jovencitos que pueden estar en algún horario en la escuela 200, en coordinación de otro horario, concurren a una escuela común. Hacen lo que se llama, doble escolaridad. O hacen de mañana en una y de tarde en otra, o hacen tres días en una y dos en otra. Y la escuela 200 también tiene transporte, y ahí son maestras.”

Notas:

La entrevista transcurrió sobre horas del mediodía en una oficina del centro Teletón de Montevideo, en el barrio del Prado. La misma fue programada con anterioridad con una de las fundadoras del centro, quien se mostró muy atenta y dispuesta, teniendo incluso la amabilidad de hacernos un recorrido por las instalaciones a efectos de interiorizarnos del funcionamiento del centro. Al finalizar el recorrido dimos paso a la entrevista, que se realizó en una oficina pequeña, en forma fluida y sin interrupciones. A las entrevistadas se las notó sumamente interesadas y con muchas ansias de transmitir sus conocimientos sobre el tema.

 

En la visita al centro Teletón, fuimos guiadas por las instalaciones por una de las fundadoras del centro con el objetivo de conocer el sitio y manejar información sobre el mismo. Hay que tener en cuenta que el 60% de la población que accede aquí padece parálisis cerebral. 

“Salita de espera: Es el sitio donde los familiares, amigos o acompañantes en general,  permanecen a la espera, mientras se realizan los ejercicios de  rehabilitación con el paciente. Esta posee cantina y juegos de forma de amenizar el tiempo de espera para los más chicos”. 

“Ingeniería: Trata a partir de las necesidades de los niños de buscar soluciones de tecnología, ya sea para lograr una mayor movilidad o para comunicarse mejor. Un ejemplo claro fue un niño que vivía en el campo y sele adaptó acá una silla, colocándosele ruedas grandes de tractor para que se pudiera mover mejor”. 

“Sala de prótesis y ortesis: Los zapatos de plástico son generalmente utilizados por los niños con parálisis cerebral para alinear el pie y para ponerlo en buena posición. Acá se realizan las prótesis tomando el molde del pie, luego rellenándolo con yeso líquido, puliéndolo y colocándolo en una máquina de horno. Los niños eligen el color y el diseño de las planchas que luego serán colocados en los moldes previamente realizados”. 

“Gimnasio: Se trabaja en dos equipos de fisioterapeutas y se agrupa a los niños según sus dificultades. Uno de los grupos está especializado en traumatismos encéfalo-craneanos  (lesiones de tipo neural), y el otro en enfermedades neuro-musculares (enfermedades progresivas que afectan al músculo). Durante la tarde también está el equipo de bebés y de malformaciones congénitas”. 

 

“Salita de bebés: En esta salita se realizan talleres con padres que tienen niños con traumatismos encéfalo-craneanos que necesitan estar en un lugar tranquilo”.

“Departamento de terapia ocupacional: Se realizan talleres de cocina, se trabaja con huertas, se enseña a cocinar, entre otras. Se trabaja mucho en este sector con los más grandes y con aquellos niños que han tenido traumatismos encéfalo-craneanos, los cuales tienen dificultades de memoria y atención. En estos casos se realizan ejercicios como por ejemplo hacer una receta, seguir sus pasos, vender los productos realizados y luego contar el dinero recaudado”.

“Salita de aparatos: Es utilizada para chicos que padecen patologías neuro-músculo- esqueléticas, que son las patologías del aparato locomotor, entre ellas la parálisis cerebral. Estos niños realizan aquí ejercicios para lograr un mejor desarrollo en sus miembros mediante diversos aparatos”.

“Mural: Fue realizado con los colegios de la comunidad europea. Todos los años vienen chicos de los colegios de la comunidad europea y se trabaja en la inclusión. Se realiza una jornada en conjunto con kermesse y otras actividades”. 

  

“Consultorio de fonoaudiología: Está destinada a trabajar todo lo que es la comunicación aumentativa y alternativa; cuando los niños no tienen lenguaje oral, deben tener comunicación a través de pictogramas o de la computadora con salida de voz, programas de scaning visual. 

También trabajan con todo lo que es la estomatología, que son los trastornos que tienen los niños en la deglución, que fundamentalmente padecen los niños con parálisis cerebral. El mecanismo de tragar no es correcto y muchas veces aspiran llevando la comida a los bronquios y causando infecciones”. 

“Piscina: Dentro de la piscina tenemos una silla para posibilitar la entrada y salida de los más grandes. Como ven, también hay mucho material de juego para motivarlos a trabajar. Hay algunos chicos que vienen recién operados que tienen dolor o miedo, entonces está bueno usar este material. Acá asisten niños de 0 a 18 años de todo el país”. 

Entrevista realizada en escuela Roosevelt - centro especializado

1. ¿Cómo se da la relación del niño con los compañeros? ¿Se da una total inclusión? 

“En este caso particular, que es donde yo trabajo, es una escuela que van solamente niños con discapacidad. En este caso todos tienen que tener una discapacidad física y a veces asociada a una cognitiva, pero en realidad en el grupo todos tienen una discapacidad, entonces la integración es diferente. Se hace un trabajo de integración cuando hay niños que tienen mayores discapacidades que los otros pero no entre niños sin discapacidad. La experiencia que ellos tienen con jóvenes sin  discapacidad es con un colegio que hay al lado con el cual realizan actividades  juntos con los niños más grandes;aunque han sido muy pocas, han funcionado. Entre ellos depende de los grados de discapacidad de cada niño, pero de igual modo entre ellos se relacionan, incluso como sería el relacionamiento entre cualquier niño. Hay veces que hasta se pelean, hacen burlas como cualquier relacionamiento entre niños, eso no varía, se da igual”.

“Igual como siempre hay diferentes tipos, vos tenés que ir adaptando la discapacidad, pero esto va a depender de la maestra y de la institución, también de cómo se desarrolle, porque muchas veces pasa que casos muy severos quedan como por fuera porque es difícil plantear una misma actividad para todo un grupo. Por lo general se incluyen más fácilmente las discapacidades más leves, que las discapacidades más severas”.

2. ¿El niño es tratado de manera diferenciada? ¿En qué aspectos o momentos?

“Sí, por ejemplo hay momentos como en la alimentación que la discapacidad se ve más, porque hay niños que precisan más ayuda para comer o en algunas actividades en grupo. Como ya dije, todo va a depender del grado de discapacidad, cuanto más independiente sea, más fácil va a ser incluirlo. Por ejemplo, si él no puede mover sus manos pero sí controla la cabeza, va a tener que llevar a alguien que siempre lo acompañe, dándole de 

comer, haciendo algún juego o cualquiera sea la actividad”. 

3. ¿Utilizas alguna técnica o método para su aprendizaje? 

“Sí, según el tipo de discapacidad. Si hay un déficit cognitivo o por ejemplo tiene dificultades para hablar pero sí se puede comunicar por otro medio, puede ser a través de figuras, lo que se le dice pictograma. Repito, va a depender exclusivamente de dónde esté su dificultad y su habilidad, entonces ahí vas a ir viendo qué medios vas a usar para enseñarle. Si él puede escribir y usar lápiz, buenísimo, si no, hay que trabajar con otras herramientas, usar la computadora. Siempre lo que hay que ver es dónde está la habilidad del niño y dónde está la dificultad, y en base a eso, potenciar. Por ejemplo, si él no agarra el lápiz pero sí puede mover un dedo, con ese dedo usaremos un teclado. Es difícil decir una cosa porque en realidad la parálisis cerebral es un término muy amplio, entonces dentro de la misma patología podés tener un abanico muy grande de dificultades o habilidades”. 

4. ¿Qué tiene el centro que contempla las dificultades de niños con estas características?

“Como es un espacio en el que van sólo niños con discapacidad, está muy armado y adaptado para ellos, por ejemplo las puertas son amplias y los espacios de circulación se trata de que también sean amplios para que ellos se puedan mover. Obviamente como el edifico es antiguo hay lugares que se dificulta un poquito más, para subir al segundo piso es sólo por un ascensor que entra una silla de ruedas, pero se trata dentro de la medida, en lo que es la arquitectura del lugar, de adaptar los espacios”. 

“Después dependiendo de cómo se van agrupando, por ejemplo, puede tener algunos auxiliares que apoyen más en un área, como en el caso de la alimentación o diferentes técnicos, puede ser una psicomotricista, un terapista ocupacional que vaya apoyando según el requerimiento de ese niño. Sí es verdad que por lo general es demasiada la población para la cantidad de personas que hay, entonces a veces es mucha la demanda con respecto al personal, pero se trata de cubrirlo por todos lados”.

5. ¿Cuántos niños de los que tratas acuden a centros de rehabilitación? 

“De números no sé específicamente. Porque lo que pasa es que en este tipo de escuelas, ellos van desde la mañana, desayunan en la escuela, almuerzan y meriendan. Ellos están entrando entre las siete y ocho de la mañana y se van entre las tres y media y seis de la tarde, están muchas horas adentro. Por esta razón son muy pocos los chicos que los papás los van a buscar y los llevan a otros lugares a hacer tratamiento.Dentro de la escuela se hace un apoyo terapéutico, no en todos los casos, según la necesidad del niño, y a veces también de la capacidad nuestra como técnicos, de hasta dónde podemos abarcar, por tema de horarios y el tiempo. La gran mayoría no hace tratamiento fuera de la institución, te diría que de setenta niños, diez con suerte hacen algo fuera, es muy poca la gente que hace algo fuera. Porque lo que pasa es que son muchas horas. La escuela tiene un sistema de camionetas, entonces pasa por las casas muy temprano, a las seis de la mañana y se van alrededor de las cinco de la tarde, depende de los recorridos. Ellos están todo el día fuera de la casa y son niños que van de entre dos a dieciocho años inclusive, son muchas horas y esta escuela particularmente trabaja con contextos socioeconómicos bajos, por lo que la gran mayoría vive en zonas alejadas, no es que viven sólo en Montevideo; por eso también concurrir a centros de rehabilitación es más difícil”. 

“Otro punto importante es que esta escuela para ellos vendría a ser gratuita, ellos no pagan. Pero sí hay un sistema que se llama “ayuda especial de BPS” que la familia se la da a la escuela. Lo que hace BPS es que te da una ayuda especial en la cual la familia puede elegir tratamientos, una escuela especial o transporte, tiene que elegir entre esas tres cosas; si eligen escuela, no tenés dinero para tratamiento o transporte. En este caso esta escuela tiene transporte incluido, entonces si vos ya tenés la ayuda especial ahí, no vas a elegir, no es que no puedas elegir, no te da el dinero para pagarle un tratamiento particular. Ahí también se van cerrando puertas”. 

“En este caso entonces, muchos de los chicos que no acuden a centros de rehabilitación es por un tema económico y también por su horario, por tanto tiempo fuera de sus casas”.

6. ¿De qué forma notas que un centro de rehabilitación contribuye? 

“Sí, porque tiene otros aportes aparte de la institución, por ejemplo si tiene un fonoaudiólogo, una fisioterapeuta aparte, el niño va a tener mayor apoyo. Pasa que es difícil el tema, depende mucho de la discapacidad, del grado de discapacidad”. 

7. ¿Crees que la asistencia a estos centros facilita la inserción en el sistema educativo y mercado laboral?

“En realidad que vaya a hacer rehabilitación no implica en forma segura que después pueda tener una mejor inserción, porque a veces el sistema está tan separado que vos podés mandarlos a rehabilitación, pero después eso se corta en el camino y no se reproduce en el resto del día. Entonces va a depender mucho del lugar a donde vaya, del equipo que lo acompañe, de la familia, para ver si eso que él hace en la sesión, en la rehabilitación, se puede reproducir en el resto del día. En realidad el trabajo es más complejo, involucra el lugar donde va, la familia y el centro educativo. Entonces va a depender mucho de eso también, no sólo el hecho de que haga rehabilitación significa que le va a ir mejor, pero sí que va a tener mayores probabilidades de insertarse en la sociedad”.

“Todo va a depender mucho de cómo está organizado el sistema, para mí está como demasiado separado, vos tenés la educación por un lado, la rehabilitación por el otro, los médicos tratantes por otro, por lo general lo que es rehabilitación hablando de fisioterapia, fonoaudiología, psicomotricidad no son en el centro donde él se atiende en salud, por ejemplo si es Pereira Rossel  o mutualistas. Entonces como que todo queda separado, uno no se ve con otros compañeros que integran el equipo, entonces es medio difícil, va a depender siempre de esa familia como vaya uniendo, porque el que une todo es la familia, es difícil. Sí se logra esa interacción cuando los niños concurren al centro Teletón, dado que el mismo está en permanente contacto con otros centros educativos especializados, logrando mejores resultados de inclusión posterior”.

“No es lo mismo hablar de un caso en particular que de un grupo en general; por ejemplo, en este centro, son setenta niños, entonces se ve diferente porque uno ve un caso particular y se puede trabajar con cada caso. Obviamente que la rehabilitación si está, buenísimo, porque vos vas a apoyar al niño, a la familia, y vas a tratar de potenciar lo máximo para que en el futuro se pueda desarrollar de la forma más autónoma posible, pero esto no quita que a veces hay casos en los que existe un grado de discapacidad alto y aunque se realice rehabilitación, no se logran los resultados esperados”.

“El hecho de concurrir a centros no especializados es también bueno, porque los niños tienen la posibilidad de interactuar con niños de su edad sin discapacidades y tener a alguien que lo asista. Es diferente en una escuela en la que todos los niños tienen discapacidad, el trabajo es muy diferente. El problema es que no todos los centros aceptan niños con determinadas discapacidades, por ejemplo parálisis cerebral más 

autismo o gastrostomía”.

“Lo ideal es que el centro sea especializado, pero si hay una concurrencia todo el año a uno no especializado y un apoyo con un centro de rehabilitación, se puede lograr incluir de todas formas. Esto pasa mucho con la escuela pública, a veces no tienen acompañante y van a centros de rehabilitación”.

Notas:

La entrevista fue realizada a una maestra de la Escuela Roosevelt en Montevideo en el barrio del Prado, en el horario de la tarde. Se desarrolló en un salón cerrado, silencioso, transcurriendo la charla sin interrupciones y mostrándose la entrevistada muy concentrada e interesada en el tema.

Entrevista realizada en escuela y liceo La Mennais - centro no especializado

1. ¿Cómo se da la relación del niño con los compañeros? ¿Se da una total inclusión?

“Para mí, o sea yo estudio psicopedagogía y te muestra en toda la carrera como es la inclusión perfecta, ¿no? Y acá en el colegio es impresionante, no sé si es la perfecta perfecta porque ta, porque es una utopía, pero es casi perfecta de verdad la inclusión que hay en la generación de él por lo menos; es realmente impresionante, todos los compañeros están siempre pendientes de él. Me llama pila la atención eso, porque yo tenía un compañero con esa discapacidad y no era tan así, y yo creo que también es parte de que él está acá desde los cuatro años entonces… el que entra se tiene que acostumbrar a él y no él a lo demás, entonces creo que va más bien por ese lado. Pero la verdad que en el caso de Santi la inclusión es muy buena”.

2. ¿Es tratado de manera diferenciada? ¿En qué aspectos o momentos?

“Él está conmigo, una acompañante, para que yo le adapte todo lo que es… todas las materias; en el caso de Santi son todas las materias y hay materias que no hace, por ejemplo inglés o educación física que las exonera, pero después hace todas y siempre con adaptaciones bastante grandes por la patología de él. Capaz que en otro caso es menos, pero hay algunas materias que más y en otras menos, por ejemplo en historia no hay que hacer mucho porque él la comprensión la tiene bien, o sea vos le explicás y él te entiende; capaz que más en los números, ahí sí hay como un desfasaje más grande con los compañeros, entonces ta, ahí sí es muy diferente, entonces es como que no es el mismo plan, muy lejos de ser el mismo. Buscamos hacerlo más didáctico y siempre con materiales concretos, nosé, tenemos cinco lápices, bueno, que él los cuente, porque él tiene como que ver, para poder pensarlo, no puede abstraer y pensarlo como nosotros, entonces como que sí, trabajar mucho con materiales digamos en materias de números...

no sé si contestó la pregunta pero…(risas)”.

3. ¿Utilizas alguna técnica o método para su aprendizaje?

“Eso que acabamos de hablar y la compu. En el caso de Santi, la compu, que tiene un programa especializado que tiene todo. O sea, él todo lo que aprende es por medio de lo auditivo porque él no lee, entonces es la audición y la visión. Todo es con videos que encuentro en Youtube o resúmenes que yo le hago y se los paso al programa de él, que le habla. Este programa se llama “brainmaker” y vos le programás un resumen de por ejemplo revolución industrial y después él aprieta un botón y le habla. La compu en este caso es fundamental.”

4. ¿Este centro tiene las herramientas necesarias para tratar con estos chicos? ¿Qué se podría mejorar?

“Sí tiene, como les decía, dentro de los colegios que yo conozco que hay inclusión éste es el mejor acá, en Montevideo y creo en Uruguay, por todo el equipo que hay, la psicóloga, la psicopedagoga que no en todos lados hay. La ayuda es impresionante y Santi que ayuda pila, ¿no? A todo. Bueno, el colegio tiene sí, aunque obviamente hay cosas para mejorar, por ejemplo hay veces que a mí no me da el tiempo dentro del horario de trabajo hacer todas las cosas que tengo que adaptarle para Santi. Es decir, estaría bueno tener más horario de trabajo para poder rellenar eso porque ta, obviamente yo tengo una vida y sigo estudiando y entonces a veces se complica. Por esto estaría bueno tener un poco mas de horario de colegio para preparar esas cosas y que esté dentro del horario y que no te saque horario a vos de otras cosas que hay que hacer, eso nomás”.

¿Y desde el punto de vista de arquitectura del liceo?

“Ahhh eso sí, tiene pila de adaptaciones. Él puede llegar a todos lados por medio de ascensores y rampas menos a la capilla, pero igual creo que se está pensando hacer un ascensor para el edificio nuevo, lo que sería lo último para terminar de perfeccionar la arquitectura”.

5. ¿Qué tiene el centro que contempla las dificultades de niños con estas características?

“Por un lado el tema de rampas y ascensor. Por otro en el centro estoy yo, aunque no solamente yo, porque está la psicopedagoga para ayudarme con todas las preguntas. Yo soy la que estoy con Santi todo el tiempo pero en verdad yo me apoyo en la psicopedagoga, en la psicóloga, en los profesores que obviamente que hay algunos que son divinos y te recontra ayudan, hay otros que no tanto pero bueno, lo vas manejando y aparte la responsable de nivel que en este caso es Rosario, que es divina también. Así que en realidad tiene sí”. 

6. ¿Cuántos niños de los que tratás acuden a centros de rehabilitación? ¿De qué forma notás que eso contribuye? 

“Con dificultades así tan severas estoy sólo con Santi. En verdad yo trabajo con dos nenas más pero les hago apoyo escolar porque tienen dislexia, entonces es muy diferente. Les hago tratamientos para que mejoren eso y que puedan crear estrategias para después no estar más conmigo y que puedan solas seguir mejorando. Es decir, los centros de rehabilitación obviamente contribuyen un montón, siendo de una manera educativos también, porque ayudan al niño a que se desarrolle de manera autónoma. Con Santi es lo mismo, el día que salga del liceo, nosotros lo que queremos es que dentro de lo posible, de las dificultades que tiene él, que pueda ser lo más independiente posible. Poniendo de nuevo el ejemplo de mi compañero en silla de ruedas, él ahora va solo a la facultad, a esas cosas apunta, no sólo a lo educativo, sino también que se pueda organizar solo o esas cosas, yo que sé…“.

7. ¿Crees que la asistencia a estos centros facilita la inserción en el sistema educativo?

“La verdad que si, realmente ayuda un montón sin duda, para aprender ellos y para aprender los demás. Yo creo que es impresionante lo que hace en los chiquilines “normales”, por decirlo de alguna forma, el estar con Santi, que para mí está buenísimo. Sigo con el ejemplo de mi compañero en sillas de ruedas, a mi antes, capaz que cuando era chiquita me llamaba un montón la atención ver un niño en silla de ruedas y lo miraba y me parecía raro, y después de tener a mi compañero veo chiquilines en sillas de ruedas y son uno más del montón, ahora no me sorprende para nada. No lo trato como raro porque sabés que le hablás y te entiende, te saca ese miedo me parece, es decir, ayuda a las dos partes. Le ayuda al niño con otras capacidades a socializar y a lograr la comunicación con otros, y les ayuda a ustedes a aprender a tratar con ellos, tanto ahora en el colegio, como cuando salgan al mundo, porque existen mil chiquilines así. Me parece mucho mejor tener la oportunidad de tratar con ellos antes, porque hay gente que nunca estuvo en contacto y no tiene idea de lo que es. 

Uruguay ahora está más metido en todo lo que quiere decir inclusión. Hace diez años era impensable que hubieran rampas en la calle y ahora ustedes van caminando y ven rampas en todos lados, capaz no en todos lados, pero en la mayoría de lugares hay una rampa o hay ómnibus que tienen para llevar a niños en sillas de ruedas; los ciegos también, como que lo tienen bien señalizado. Obviamente que falta pila, pero de a poco yo creo que se va insertando la gente con dificultades en diferentes lugares y en facultades también y eso está bueno”. 

8. ¿Qué opinas de que estos niños asistan a estos centros no especializados?

“Como recién hablamos ayuda pila a ambas partes. Al pensamiento ayuda mucho, porque uno piensa que nunca te puede tocar una realidad como esa y no sabés, entonces está bueno sensibilizar a todos lo que sea posible, a los chiquilines también, o a los padres que también a veces entran en contacto con estos niños. O sea todo, en realidad. Yo creo que es muy bueno que acudan a centros no especializados porque en el caso de los centros especializados no es raro que haya chiquilines con estas dificultades. En cambio, en centros en los que asisten niños que tienen los parámetros normales esperados, está bueno que vayan otros para que vean también que hay diferentes procesos, porque obviamente yo como ustedes no procesamos de la misma forma que Santi, o que un chiquilín con otras dificultades. Es bueno entender que no todos tienen el mismo tiempo para todo”.

“Me parece también que desde el punto de vista de la integración es positivo.Que la sociedad sea consciente que estos niños tienen los mismos derechos y merecen igualdad respecto a los otros. Todos los alumnos tienen derecho a educarse en un contexto normalizado que asegure su futura integración y participación en la sociedad. Es decir, cuando el niño crece y busca insertarse en la facultad o trabajo va a presentar menos dificultad si su desarrollo se realizó en un ambiente normal”

“Muchos piensan que los alumnos con discapacidad aprenden menos en la escuela común que en la especial, porque no tienen una enseñanza tan individualizada ni la presencia constante de especialistas, o que el resto de los niños aprenden menos o más lentamente por la presencia en las aulas de niños con discapacidad. Sin embargo, se han hecho pila de investigaciones que muestran  todo lo contrario”.

Notas:

La entrevista se realizó en la biblioteca del liceo La Mennais, en un ambiente tranquilo y relajado. A la entrevistada, quien cursa quinto grado de Psicopedagogía (último año) en la Universidad Católica, se la vio muy cómoda y espontánea en sus respuestas. Desde el primer momento se mostró muy dispuesta y comprometida. La conversación trascendió con fluidez.